新潟県難病医療ネットワーク

新潟県では、難病について早期の正しい診断や診断後はより身近な医療機関での適切な医療等を受けることができるよう、
難病医療提供体制の更なる推進に取り組み、難病患者さんとその家族が地域で安心して暮らすことができる環境を整えること
を目指した難病医療ネットワーク事業を行っています。

 この事業のなかで、本院は難病診療連携拠点病院に指定され、難病診療連携コーディネーター及び難病診療カウンセラーを
配置し
、相談業務、在宅療養支援、医療従事者研修等を行っています。

1.医療従事者研修会

新潟県難病医療ネットワークでは、難病に関するケアの質の向上や支援者間の連携を図ることを目的に、毎年医療従事者研
修会を開催しています。本研修会は、日本難病看護学会認定難病看護師資格更新ポイント対象になります。

令和2年度の研修会は、終了しました。内容・参加状況は以下となります。

(1) 第1回
日時:令和2年10月23日(金)13時00分~15時00分
方法:WEB(Zoom)開催
内容:
①情報提供「難病に関する行政施策」 新潟県福祉保健部健康対策課
②情報提供「難病患者支援者のためのハンドブック」 新潟市保健所
③講演「神経難病と複合災害への備え」
講師:国立病院機構静岡医療センター 副院長 溝口 功一 氏

参加総数:100名(医師3、看護師33、保健師28、リハビリ療法士6、MSW14、介護支援専門員4、その他6)

(2) 第2回
日時:令和2年12月2日(水)15時00分~17時00分
方法:WEB(Zoom)開催
内容:
①講演「パーキンソン病診療 -診断と治療の実際-」
講師:新潟大学 脳研究所脳神経内科分野 今野 卓哉 氏
②講演「在宅パーキンソン病患者と災害 —調査から分かる実態-」
講師:新潟医療福祉大学 医療福祉学研究科健康科学専攻看護学分野長/教授 宇田 優子 氏

参加総数:102名(医師2、看護師37、保健師28、リハビリ療法士14、MSW11、介護支援専門員6、その他4)

2.ニュースレター

3.難病医療協力病院連絡会

新潟県難病医療ネットワークでは、新潟県福祉保健部健康対策課の協力のもと、難病診療連携拠点病院、各圏域拠点病院、
難病医療基幹・一般協力病院の地域支援者、主管保健所の難病担当保健師を対象に連絡会を開催しています。令和元年度
(2020年)には、新潟大学医歯学総合病院にて、各地域の神経難病患者の在宅療養とレスパイト入院の課題と対応策につい
て検討しました。
令和2年度の連絡会はについては、開催が決まり次第ご案内いたします。

4.地域難病連絡協議会等への参加

新潟市難病対策地域協議会の委員として会議へ参加や活動を行いました。また、新潟市以外の各地域についても、難病患者
支援の現状を把握し、関係機関と顔の見える関係つくりをしていくためにも、県内の各地域で行われる協議会に参加していま
す。

5.新潟県の難病医療提供体制について

 2020年4月1日現在

難病診療連携拠点病院
(県内の難病診療ネットワークの構築や難病診療に関する相談体制の確保等)
新潟大学医歯学総合病院
難病診療分野別拠点病院
(専門領域の診断・治療等)
国立病院機構西新潟中央病院
国立病院機構新潟病院

*今後関係機関と連携しながら難病医療提供体制の整備を進めてゆく予定です。

窓口:新潟大学医歯学総合病院 外来エントランス階 患者総合サポートセンター内
担当:難病診療連携コーディネーター・難病診療カウンセラー 古俣亜沙子
電話:025-227-0495(平日8:30~17:00)
FAX:025-227-0495
メール:nanbyou-net@med.niigata-u.ac.jp